Top articles

• Quels cadeaux faire à un malade SFC/EM?

  09 janvier 2017

  Noël vient de passer et l'atmosphère est plutôt aux économies et au régime, mais je viens de penser à une petite liste de cadeaux que j'ai reçus ou que j'aimerais recevoir et qui, je pense, pourrait plaire à mes compagnons d'infortunes. Peut-être l'un...

• Encore des séries sympas :)

  13 septembre 2016 ( #Séries )

  Book of negroes , mini-série magnifique qui relate la vie difficile et mouvementée de la courageuse, indépendante et intelligente Aminata. Cette dernière a été enlevée en Afrique alors qu'elle était enfant et amenée en Amérique pour être vendue comme...

• Quelques séries que j'ai découvertes

  06 septembre 2016 ( #Séries )

  Depuis que je suis bloquée au lit, j'ai découvert plusieurs séries qui me permettent de passer un peu le temps. J'ai commencé par regarder les saisons de Friends. Incroyable, mais vrai: j'avais vu quelques épisodes quand j'étais ado, mais je n'avais jamais...

• Positivons - Semaine 1

  11 septembre 2016 ( #Positivons )

  Etre malade est difficile. Raison de plus pour profiter des petits instants de joie qu'on arrive à arracher à la vie et pendant lesquels on oublie un peu nos problèmes. Lundi 5 septembre: Incapable d'aller au resto avec sa famille, j'ai rejoint ma cousine,...

• Positivons - Semaine 2

  17 septembre 2016 ( #Positivons )

  Parce que notre vie de malade n'est pas facile, profitons et souvenons-nous des moments de joie quotidiens. Lundi - Pour la première fois depuis un petit moment, je me rends à la salle de sport. Je n'arrive pas à faire mon programme habituel, mais je...

• Soin protecteur de chaleur - Provost

  21 septembre 2016 ( #Je Teste )

  Voilà des années que je me lisse les cheveux ou que je réalise un brushing de façon quotidienne. Je remarquais bien qu'ils étaient abimés à cause des ces agrssions répétées. Il y a 6 mois, une amie m'a conseillé d'utiliser un soin protecteur de chaleur....

• Millions Missing

  25 septembre 2016 ( #SFC )

  Nous sommes des millions dans le monde. Des millions à nous battre chaque jour contre l'Encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique. Des millions à devoir affronter l'incompréhension et l'impuissance des médecins. Des millions à attendre...

• Positivons?

  01 novembre 2016 ( #SFC )

  Voilà plus de trois semaines que je n'ai pas posté d'article "Positivons" . J'ai essayé, mais je n'y arrive pas. J'ai bien noté quelques moments heureux: une après-midi chez ma marraine , la visite d'une copine pour le goûter , des compliments reçus au...

• Acupuncture - Round 2

  29 octobre 2016 ( #SFC )

  4ème séance Je suis arrivée très démotivée à la séance 4. J'avais clairement ressenti un effet après la 1ère séance. J'ai eu 2 bons jours après la 2ème (mais je ne suis pas certaine que cela soit vraiment dû à la séance). Je n'ai absolument rien ressenti...

• I feel Basic-Fit

  15 septembre 2016 ( #Je Teste )

  Dans le cadre de mon programme de réhabilitation à l’effort, je me rends chez Basic-fit depuis 6 mois. Quand je partage que je vais dans une salle de sport plusieurs fois par semaine, je reçois généralement des encouragements. « Super ! Continue ! »....

• Positivons - Semaine 3

  24 septembre 2016 ( #Positivons )

  Lundi - Mon plaisir de la saison: dévorer des kilos de raisins! Mardi - Basic-Fit et mes 30 minutes de sport:j'y suis arrivée et je suis même rentrée à pied! Mercredi - Réception d'un SMS au réveil: je ne travaille que 1 heure à la place des 3 de prévues....

• Qui suis-je?

  28 septembre 2016 ( #QuiSuisJe )

  Bonjour à tous, Je m'appelle Anna, j'ai 27 ans et je souffre de l'EM/SFC depuis 5 ans. Autrefois active, travailleuse, toujours avec un projet de voyage en tête, je suis aujourd'hui coincée dans mon lit pour raison de santé, et ce depuis 2015. J'apprends...

• Ces petits gestes qui font du bien

  05 novembre 2016

  Un tupperware de soupe Les températures ont bien chuté depuis quelques semaines. A deux reprises déjà, ma mère m'a apporté de la soupe. Ma marraine également. Un simple geste qui me fait tellement de bien: une bonne dose de légumes, des vitamines, de...

• "Tu n'as pas la rage?!"

  19 novembre 2016

  "Tu n'as pas la rage?!" Il y a quelques jours, je croise une copine que je n'avais pas vue depuis longtemps. Après les sempiternels "Tu as l'air d'aller mieux!" et " Non, malheureusement, je ne vais pas mieux", nous nous asseyons quelques instants et...

• Il y a copines et copines

  13 novembre 2016

  A l'heure où j'écris cet article, je suis triste. Je me sens tellement incomprise par mon entourage. En fait, je n'ai pas l'impression d'avoir un "entourage". Peu de gens m'entourent. Ma mère est présente, quand je l'appelle au secours. Ma marraine également....

• Un nouveau symptôme?

  28 septembre 2016

  Hier soir, juste avant d'aller dormir, en passant ma main dans mes cheveux, j'ai remarqué une petite boule sous mon oreille gauche. J'ai voulu me raisonner en me disant que ce n'était qu'un ganglion gonflé, mais j'ai trouvé cela étrange que ce ne soit...

• Et les amours?

  25 novembre 2016

  Devant faire certaines démarches administratives et ne pouvant y arriver toute seule, du fait de mes troubles cognitifs, j'ai demandé l'aide d'une assistante sociale. Habituée à travailler avec des personnes invalides, elle a gentiment proposé de se rendre...

• Acupuncture

  18 octobre 2016 ( #SFC, #Je Teste )

  Un des médecins que je vois de temps en temps est formé en acupuncture. Appelons-le Docteur A. Il m'avait déjà suggéré de faire quelques séances pour soulager mes douleurs, mais comme son cabinet est loin de chez moi et que mes douleurs ne sont pas insupportables,...

• Quelques séries américaines

  09 octobre 2016 ( #Séries )

  The Americans La 4ème saison de cette superbe série vient de se terminer. Je ne suis sûrement pas la seule à attendre impatiemment les saisons 5 et 6 actuellement en préparation. Nous suivons la vie d'un couple d'espions du KGB en pleine guerre froide....

• Vivre dans le mensonge

  22 août 2016 ( #SFC )

  Il y a deux semaines, j'ai eu un entretien d'embauche. J'y suis allée tout sourire, toute pimpante. Je m'étais habillée, coiffée et maquillée en conséquence. Il m'avait fallu bien de l'énergie pour me préparer, mais j'y étais arrivée! La responsable avec...

• Vivre dans la peur

  10 septembre 2016 ( #SFC )

  Vivre avec le SFC, c'est apprendre à gérer sa fatigue, ses douleurs mais également ses peurs. La peur des réactions des autres L'entourage ne comprend pas toujours notre maladie et ne sait pas comment réagir. J'ai quelques personnes à qui je sais que...

• Positivons - Semaine 4

  02 octobre 2016 ( #Positivons )

  Lundi - Séance de pilates. Etant très fatiguée, je demande à mon prof d'adapter son cours. Résultats: un mélange d'exercices de relaxation et de respiration. Je flotte sur un nuage! Mardi - Redécouverte de la série US "The Americans" - Gros coup de cœur!...

• Bienvenue

  22 août 2016

  Bonjour à tous et bienvenue sur ce nouveau blog. J’ai décidé de créer ce blog il y a quelques jours afin de partager mon histoire et d'entendre les vôtres. Je souffre de EM/SFC (syndrome de fatigue chronique) depuis 5 ans. Cette maladie, peu connue du...

• Agir

  02 octobre 2016

  Parce qu'il n'est pas normal que nous, malades EM/SFC, devions nous battre pour avoir droit à un suivi médical correct Parce qu'il n'est pas normal que de nombreux tests ne soient pas pris en charge par les mutuelles Parce qu'il n'est pas normal de devoir...

• Positivons - Semaine 9

  09 novembre 2016

  Comme vous avez pu le lire il y a quelques jours, j'ai dû mal à trouver des moments positifs de façon quotidienne. Le début de cette semaine ne fut pas fameux. J'ai dû annuler 3 rendez-vous (un goûter chez une copine et à son bébé d'un mois; une visite...