Vivre dans la peur

Publié le 10 Septembre 2016

Vivre avec le SFC, c'est apprendre à gérer sa fatigue, ses douleurs mais également ses peurs.

 

La peur des réactions des autres

L'entourage ne comprend pas toujours notre maladie et ne sait pas comment réagir. J'ai quelques personnes à qui je sais que je peux tout dire. Elles ne comprennent pas toujours, mais elles sont à l'écoute et ne me jugent pas. Et puis, il y a les autres.

Premièrement, ceux qui font des réflexions du genre : "Mais tu n'as pas l'air malade" , "Et si tu faisais plus de sport?" "Alors, c'est quoi tes projets en ce moment?", qui démontrent clairement une incompréhension totale face à laquelle j'ai toujours envie d'hurler: "Je suis malade! Faire du sport m'épuise et le seul projet que je puisse faire en ce moment c'est celui de rentrer chez moi pour me reposer". Alors, je me tais, je me mets dans ma bulle et je ne leur dis rien. Cela peut être pris pour de l'indifférence, voire de la froideur, mais c'est juste une protection: Si j'évite qu'on parle ensemble, je ne prends pas le risque que tu me dises involontairement quelque chose qui me fasse du mal.

Deuxièment, ceux qui ne sont pas au courant. Il s'agit soit de connaissances soit de relations professionnelles. Avec elles, je joue un rôle. Je suis la Anna "normale", celle qui rit, qui fait des projets, qui travaille, qui va boire des verres. Mais le rôle est souvent difficile à garder, je peux le tenir une heure, parfois deux avant de m'effondrer. J'ai toujours peur qu'on voit que je porte un masque et qu'on découvre ce qu'il y a derrière. Alors, je limite ces rencontres.

 

La peur d'aller mal alors qu'on n'est pas chez soi

- "Mais si, viens!" , "Allons prendre un verre", "On va faire une promenade?" 

- "Non, je préfère qu'on se voit chez toi... Au cas où je m'écroule"

A nouveau, certains comprennent; d'autres non. Le problème avec le SFC, c'est que notre état varie d'un jour à l'autre, d'une heure à l'autre, d'une minute à l'autre. Je ne peux jamais prédire comment je vais me sentir. Alors, je ne prends pas de risque. Je n'ose pas sortir si je ne suis pas sûre que j'aurai un endroit où je reposer, un fauteuil dans lequel je pourra m'asseoir, une pièce plus calme où je pourrai me réfugier.

 

La peur de se retrouver dans le besoin

J'ai travaillé comme étudiante dès mes 16 ans et je suis indépendante financièrement depuis que j'en ai 22. Or, depuis octobre 2015, je ne suis pas vraiment capable de travailler (j'alterne les périodes où je suis à 0% de mes capacités professionnelles avec celles à 20%) et je dépends des allocations de l'état. Ces allocations sont dégressives et elles ne me permettent pour le moment pas de louer un logement à part entière, ni de faire des projets. J'ai dû retourner vivre chez ma mère, ce qui n'est bien sûr pas évident. De temps en temps, je vais passer quelques jours chez des amis ou de la famille, mais cela fait un an que je n'ai plus de chez-moi. Je rêve de pouvoir investir dans un appartement, mais aucune banque n'acceptera de me faire crédit pour le moment. Je ne peux pourtant pas concevoir de rester chez ma mère éternellement, j'ai besoin de retrouver mon indépendance, aussi difficile soit-il de m'occuper des tâches quotidiennes. Le fait de ne pas avoir de rentrées d'argent assurées ainsi que l'éventualité que l'état me coupe mes allocations (le SFC n'est pas toujours accepté par les médecins) et me force à reprendre le travail alors que je n'en suis absolument pas capable me terrifient.

 

La peur de ne jamais guérir

Voir les regards perdus de mes médecins face à ma maladie, essayer des traitements qui ne donnent rien, compter les mois que j'ai déjà passés dans mon lit, voir mes projets devenir de plus en plus flous et lointains, lire des témoignages de malades qui souffrent depuis 20 ans...Tout cela n'est pas rassurant et, même si je n'ai pas perdu espoir d'un jour aller mieux, les moments où je me demande "Et si je ne guérissais pas avant des années?" sont de plus en plus fréquents.

 

La peur de l'imprévu

Quand je dois sortir de chez moi, mes journées sont calculées à la minute afin que je puisse planifier des temps de repos et alterner mes activités de façon acceptable. Je dois toujours me préparer mentalement et je réagis très mal face aux imprévus: mon cerveau doit réfléchir trop vite..Mon corps se tétanise, mes neurones tentent de faire des connexions mais ils sont vite en surchauffent. 

Quand on est seul, ça va. Mais la vie en société entraîne des imprévus, c'est inévitable. Je dois alors prévoir dans mon planning les imprévus éventuels qui pourraient se passer pour réfléchir à un plan B, au cas où... Mais si je n'ai pas pu anticipé, c'est souvent la catastrophe!

 

 

Il y a trois mois, j'ai commencé une thérapie comportementable avec un kiné pour apprendre à gérer ces situations difficiles. Pour le moment, je ne vois pas encore de changement, je sais que c'est un chemin long et imprévisible. J'espère que cela m'aidera!

Rédigé par Anna

Publié dans #SFC

Pour être informé des derniers articles, inscrivez vous :
Commenter cet article