Millions Missing

Publié le 25 Septembre 2016

Nous sommes des millions dans le monde.

Des millions à nous battre chaque jour contre l'Encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique. 

Des millions à devoir affronter l'incompréhension et l'impuissance des médecins.

Des millions à attendre qu'un traitement soit mis au point. 

Des millions à vouloir vivre, rire, travailler, voyager, sortir, faire des projets.

We are millions missing.

 

"J'existe mais je ne vis plus"

Reconnue par l'OMS, l'EM/SFC est une pathologie grave, chronique, complexe, multi-sytème qui limite de façon dramatique les activités des malades. Ses nombreux symptômes sont cruellement invalidants: épuisement, douleurs musculaires et articulaires, troubles cognitifs et du sommeil, problèmes digestifs...

Prendre une douche, cuisiner, passer le balai....Chaque geste de la vie quotidienne est un effort qui peut entrainer une exacerbation des symptômes. Travailler est pour la plupart de nous impossible: 80% des personnes souffrant de l'EM/SFC ne sont pas capables de garder une activité professionnelle à temps plein. Beaucoup ne travaillent que quelques heures par semaine ou sont en arrêt-maladie complet. Les plus sévèrement atteintes sont alitées. Notre vie sociale est extrêmement réduite, voire nulle.

Nous existons, mais nous ne vivons plus.

 

Journée internationale #Millions Missing

Ce 27 septembre, de New York à Melbourne, en passant par Oslo, nous protestons. Nous demandons plus de financement et plus de reconnaissance.  

17 millions de personnes sont atteintes de l'EM/SFC dans le monde. Nous ne perdons pas espoir qu'un traitement soit découvert: la recherche internationale commence à trouver des pistes au niveau métabolique, immunitaire, neurologique pour comprendre la maladie. Néanmoins, le budget pour la recherche reste très insuffisant (quasiment inexistant en France, il est 20 fois inférieur à celui de la sclérose en plaque aux USA).

De plus, nous déplorons le manque de formations des médecins: de nombreux malades EM/SFC souffrent pendant de nombreuses années avant qu'un médecin ne pose, enfin, le diagnostic. Que ce soit par le monde médical ou l'administration, notre état n'est pas souvent pris au sérieux et nous devons nous battre pour être reconnus comme des malades à part entière. 

 

Nous sommes des millions. Nous n'avons pas demandé à être malade. Demain, cela pourrait être vous ou l'un de vos proches.

Ne nous oubliez pas. 

Millions Missing

Rédigé par Anna

Publié dans #SFC

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